Presentato in Senato il libro “Volti di rinascita. 55 storie di trapianti (ma potrebbero essere 55.000)”, di Leonio Callioni e Francesca Boldreghini, con la consulenza scientifica di Sergio Vesconi e Mariangelo Cossolini.
di redazione riVivere
Il 26 settembre scorso è stato presentato, presso Palazzo Madama, a Roma, nella Sala Caduti di Nassyria, il libro “Volti di rinascita. 55 storie di trapianti (ma potrebbero essere 55.000)”, di Leonio Callioni e Francesca Boldreghini, con la consulenza scientifica di Sergio Vesconi e Mariangelo Cossolini. L’opera, edita da Baldini+Castoldi, è, inoltre, al centro di un progetto culturale di digitalizzazione finanziato dall’Unione Europea Next Generation UE, Ministero della Cultura. Il ricavato del libro andrà a sostenere l’attività di Fondazione Trapianti Onlus, promotrice dell’opera, di cui detiene tutti i diritti. A sostenere l’iniziativa di presentazione, la Senatrice Daniela Sbrollini.
L’opera raccoglie, con la forza di un messaggio corale, testimonianze di persone che hanno ricevuto un trapianto d’organo e di familiari di donatori. Storie unite dal filo conduttore del ritorno alla vita di pazienti affetti da patologie terminali, reso possibile dal trapianto, terapia salvavita quando l’insufficienza d’organo riguardi cuore, fegato, polmoni, intestino e pancreas, e, per il rene, cura più tollerabile ed efficace rispetto alla dialisi. 55 racconti, simbolicamente rappresentativi dei circa 55.000 trapiantati viventi ad oggi in Italia, per un messaggio corale di responsabilità sociale sull’importanza di esprimere il consenso alla donazione degli organi. Volti di rinascita, come dal titolo, svelati dalle immagini e, prima ancora, dall’autenticità dei testi, segnati dalla sofferenza, dalla gioia, dalla disperazione e dalla speranza. Esperienze di vita che si incontrano, come i destini dei riceventi e dei donatori. E nel cuore, la gratitudine per l’amore donato e ricevuto, quello dal quale la vita ha inizio, può finire e ricominciare ancora.
“In ogni grande impresa è contenuto un sogno. Il nostro, coltivato con cura negli oltre due anni di lavoro spesi per portare a compimento un progetto tanto complesso, è quello di poter essere di ispirazione per una scelta di solidarietà e di vita, come quella racchiusa nella donazione degli organi. Nulla come le testimonianze corali dei riceventi e dei donatori può raccontare come un gesto tanto semplice, come il Sì alla donazione degli organi, possa ridare speranza a pazienti la cui unica possibilità di vita è legata al trapianto, restituendoli ad un’esistenza piena e all’affetto dei loro cari. Le manifestazioni di volontà contrarie alla donazione, solo nel 2023, hanno determinato la mancata attuazione di un numero di trapianti stimabile a oltre 2.300. Questo dato rende quanto mai urgente rafforzare le campagne informative e studiare, nelle Anagrafi, un correttivo nella modalità di espressione della volontà che, pur nella garanzia di una libera scelta in merito alla donazione degli organi, sia facilitatrice solo delle manifestazioni dei consensi e non più, anche, dei dissensi, che non possono essere raccolti con la facilità in cui si procede al rinnovo o al rilascio della carta d’identità, ma demandati ad altra sede e dopo un necessario percorso informativo che consenta di evitare quei No frutto della paura e della disinformazione e aiuti gli indecisi a sciogliere i loro dubbi. Ma soprattutto crediamo sia ora di attuare ciò che dal 1999 è già legge (91/1999) nel nostro Paese, ma che è rimasto lettera morta: il silenzio assenso informato, per il quale la mancata dichiarazione di volontà in merito alla donazione di organi e tessuti successivamente alla morte è considerata quale assenso alla donazione. Questo meccanismo giuridico, che prevede un’adeguata informazione ai cittadini, consente di ovviare all’inerzia nella manifestazione di volontà, una dichiarazione alla quale i cittadini sono tenuti in base alla stessa legge (art. 4 co.1).
Ad oggi esistono tutti gli strumenti che consentono questa informativa ai cittadini e, soprattutto, ci auguriamo sussista una volontà politica per vincere ogni resistenza. Ecco, noi autori immaginiamo il nostro libro così, come una richiesta corale di attuazione del principio del silenzio assenso, peraltro vigente nella maggior parte dei Paesi europei”, hanno dichiarato i due coautori del libro, Leonio Callioni, direttore dell’house organ di Fondazione Trapianti Onlus, e Francesca Boldreghini, vicepresidente della Fondazione, che dedica il libro alla memoria del padre, a cui un trapianto di fegato, effettuato nel 2009 al Policlinico di Milano, regalò ancora tanti preziosi anni di vita insieme alla sua amata famiglia.
“Quest’anno abbiamo potuto celebrare, con il Report del 2023, il record di donazioni e trapianti eseguiti nel nostro Paese; mai così tanti gli interventi (4.466) e i prelievi (1.667), sostenuti da un costante lavoro di segnalazione dei potenziali donatori nelle rianimazioni e terapie intensive italiane (3.092). Numeri che ci collocano al secondo posto tra i principali Paesi europei in termini di tasso di donazione per milione di popolazione (28.2). Eppure, il sistema non riesce ancora a garantire che tutti coloro che sono iscritti in lista d’attesa arrivino al trapianto. In Italia, ogni anno, muoiono in media circa 500 persone in attesa di un organo che non arriverà mai. Per contrastare l’insufficiente disponibilità di organi, occorre abbattere il muro delle opposizioni, da anni arroccate stabilmente al 30%, e appiattire le differenze territoriali che interessano tutte le fasi del processo che dalla segnalazione del donatore portano al trapianto. Diversi sono gli obiettivi da perseguire con decisione: lavorare sul rafforzamento dei modelli organizzativi regionali delle strutture sanitarie, in modo che il raccordo tra le attività di emergenza, di procurement e di trapianto sia sempre più garantito e uniforme tra le diverse Regioni, realizzare iniziative di formazione nelle scuole per sensibilizzare sul tema i futuri cittadini, sviluppare incisive campagne informative rivolte all’opinione pubblica, anche con il coinvolgimento dei medici di medicina generale, per far sì che la volontà espressa, per esempio al rilascio della carta d’identità, sia veramente informata e consapevole, infine dare compiuta attuazione alla formula del ‘silenzio-assenso’. Questo libro è una grande opportunità per sviluppare, a ogni livello, da quello sociale a quello politico, una nuova cultura della donazione del nostro Paese” chiudono i coordinatori scientifici dell’opera Sergio Vesconi e Mariangelo Cossolini, forti della loro pluriennale esperienza nella Rete Trapianti.
“Al centro di Volti di rinascita sono i pazienti, esattamente come al centro del sistema trapianti, che coinvolge, voglio ricordarlo, il lavoro di équipe di chirurghi trapiantologi, rianimatori, anestesisti, medici di diverse specialità̀, infermieri, psicologi e riabilitatori. E ogni racconto di ritorno alla vita grazie al trapianto, reca in sé un vissuto di malattia grave e terminale, a volte di lunga durata, altre volte travolgente, fulminante; una storia di tentativi terapeutici inefficaci o insufficienti; una storia di sofferenza diffusa anche ai propri cari, di decisioni difficili, di progettualità̀ familiare e personale interrotta. Scopo di questo libro è proprio quello di mettere in luce quello che viene dopo: dopo la malattia, dopo la rabbia e la disperazione, dopo la paura, il dolore, la stanchezza e i momenti di scoramento, dopo, dopo, dopo… Studi iniziati o ripresi, amori, figli, lavoro, sport, vita normale che ricomincia, o addirittura imprese definibili eroiche per il contesto nel quale si realizzano. La vita che ricomincia. Ecco, al centro del trapianto c’è proprio la vita, che viene ripresa e riconquistata, nel segno della gratitudine verso i donatori. L’impegno di tutti noi, e nello stesso tempo l’invito ai lettori, è che queste storie di vita siano sempre più numerose e che, dalla loro eccezionalità̀, diventino una normalità̀” ha dichiarato Marina Morgutti, Presidente di Fondazione Trapianti Onlus.
«Quello che emerge da questo libro è un messaggio di speranza e di incoraggiamento che deve invitare tutti noi e, in primo luogo la politica e le istituzioni, a riflettere su quanto di importante è stato fin qui raggiunto grazie alla straordinaria possibilità offerta dai trapianti di tornare alla vita, di rinascere, appunto, per tanti malati e per le loro famiglie e i loro cari. Niente come la voce corale di tante storie vere ci permette di entrare in contatto con la realtà dell’esperienza di malattia e di rinascita, rappresentando uno strumento importante per arrivare al cuore dell’opinione pubblica. Per questo, sono orgogliosa di sostenere questa iniziativa e di ribadire il mio impegno per portare il tema al centro dell’agenda della politica, perché facendo fronte comune si possano promuovere incisivamente tutti gli strumenti che possano semplificare e incrementare la pratica della donazione degli organi e, quindi, i trapianti, per il bene di tanti cittadini, ma anche a beneficio del sistema sanitario», dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, Vicepresidente della X Commissione Affari sociali, sanità, lavoro e previdenza sociale del Senato.