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Il Centro Nazionale Trapianti con il Ministero della Salute, opera a più livello per sensibilizzare il maggior numero id persone alla donazione di organi e tessuti.

Ogni anno, in occasione della Giornata nazionale della donazione di organi e tessuti, viene avviata una campagna di comunicazione mediatica e, soprattutto negli anni scorsi, è stato distribuito materiale informativo all’interno della campagna “Diamo il meglio di noi”, di cui anche Fondazione Trapianti è promotrice.

La sensibilizzazione in questo ambito si concentra sull’informazione corretta, che è necessaria per contraddire antiche paure e fake news, spesso molte diffuse nel digitale. Il tentativo è di rimuovere le resistenze psicologiche alla dichiarazione di volontà, accrescendo la fiducia verso il nostro servizio sanitario e verso il sistema trapiantologico italiano. E’ importante una corretta informazione sulle persone che sono in attesa di un trapianto di organi, il loro stato di salute, le modalità di prelievo, le testimonianze e i risultati ottenuti finora grazie alla donazione di organi.

Negli ultimi anni è stata introdotto il Comune come luogo in cui dichiarare la propria volontà a donare. L’obiettivo prioritario è quello di informare i cittadini sulle diverse modalità di donazione, evidenziando, in particolare, la possibilità di effettuare la dichiarazione di volontà, in maniera molto semplice, quando si richiede o si rinnova la carta d’identità.

Le campagne di sensibilizzazione sono funzionali ad accendere l’attenzione pubblica su questo argomento, ma sicuramente è importante continuare l’informazione anche nella vita quotidiana dei cittadini, creando occasioni formative anche in ambito scolastico.

L’organo trapiantato è un “corpo estraneo” nell’organismo del ricevente ed è soggetto agli attacchi del sistema immunitario di questo, che non riconosce come propri gli antigeni del donatore.  Perfino con adeguata compatibilità tissutale, gli organi trapiantati, diversamente dal sangue trasfuso, vengono solitamente rigettati, a meno che non si adottino delle misure per prevenire il rigetto. Il rigetto scaturisce da un attacco del sistema immunitario del ricevente all’organo trapiantato. Il rigetto può essere lieve e facile da controllare, oppure grave, con conseguente distruzione dell’organo trapiantato.

Il rigetto può essere solitamente controllato con farmaci definiti immunosoppressori, che sopprimono il sistema immunitario e la capacità dell’organismo di riconoscere e distruggere sostanze estranee. Gli immunosoppressori devono essere assunti a tempo indeterminato. Tuttavia, di solito, è necessario somministrarne dosi elevate solo durante le prime settimane dopo il trapianto o in caso di rigetto. Dopo questo periodo, anche dosi inferiori di norma possono prevenire il rigetto (immunosoppressione di mantenimento). Potrebbe essere necessario ridurre ulteriormente le dosi di farmaci immunosoppressori qualora il ricevente sviluppi infezioni gravi o se il farmaco presenta effetti collaterali pericolosi, ma la riduzione della dose aumenta il rischio di rigetto.

Il primo farmaco ad essere scoperto, dotato di capacità immunosoppressiva e ben tollerato dall’organismo, è stata la ciclosporina negli anni ’70. Successivamente sono state introdotte nuove categorie di farmaci ed oggi sono disponibili vari immunosoppressori correntemente usati per controllare il sistema immunitario dei pazienti trapiantati.

Tipi differenti di immunosoppressori agiscono su parti diverse del sistema immunitario. Ecco perché è possibile utilizzare più farmaci assieme. Alcuni farmaci, come i corticosteroidi, sopprimono il sistema immunitario nel suo complesso. Altri hanno modi diversi di inibire la produzione e l’attività dei leucociti. I leucociti contribuiscono al riconoscimento e alla distruzione da parte del corpo delle cellule estranee, come quelle appartenenti all’organo trapiantato.

ll Sistema Informativo Trapianti (SIT) è l’infrastruttura informatica che garantisce la gestione di tutti i dati collegati all’attività della Rete Nazionale Trapianti.

Il SIT è stato istituito dalla Legge 1 aprile 1999 n. 91 nell’ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario; attraverso il SIT è possibile garantire la trasparenza e la tracciabilità dei processi di donazione, prelievo e trapianto.

Oltre alla raccolta e al controllo delle liste dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, tra le principali funzioni del SIT ci sono:

la registrazione

• delle dichiarazioni di volontà sulla donazione di organi e tessuti dopo la morte
• del flusso dei dati sull’attività di donazione, prelievo, trapianto e post trapianto di organi
• del flusso dei dati sull’attività di donazione dei tessuti attraverso l’assegnazione della Sequenza Identificativa della Donazione (SID)
• dei follow-up di tutti i pazienti che hanno ricevuto un trapianto di organo
• dei decessi con lesione cerebrale

la gestione

• del registro dei donatori viventi di organi
• del sistema di segnalazione degli eventi e delle reazioni avverse gravi riguardanti organi e tessuti
• dei programmi nazionali di trapianto quali il programma iperimmuni, il programma pediatrico e quello delle urgenze

Inoltre, il SIT coopera con alcuni Registri internazionali quali il Collaborative Transplant Study (Università di Heidelberg) e l’International Society for Heart and Lung Transplantation.

Sul sito del SIT sono disponibili i report sull’attività di donazione e trapianto della Rete Nazionale Trapianti, le analisi sulla valutazione degli esiti dei trapianti e le statistiche aggiornate sulle dichiarazioni di volontà in materia di donazione di organi e tessuti registrate presso le ASL, i Comuni e l’AIDO.

Nell’agosto 2019 è stato definito il regolamento di funzionamento del SIT, premessa indispensabile, assieme all’anagrafe sanitaria e all’informazione ai cittadini, per la attuazione del principio del “silenzio-assenso” relativo alla volontà di donazione.

Per quanto riguarda la registrazione della volontà occorre precisare che nel SIT compaiono solo le dichiarazioni rilasciate attraverso le modalità “ufficiali” e tracciate, cioè quelle depositate presso le ASL e presso i Comuni al rilascio della carta d’identità, oltre che quelle legate all’adesione all’AIDO. Esiste infatti una specifica convenzione tra AIDO e Ministero della salute per cui l’iscrizione all’AIDO viene registrata nel SIT.

Di fronte a un potenziale donatore. la consultazione del SIT da parte dei sanitari per verificare l’eventuale presenza di una dichiarazione rilasciata in vita è di particolare importanza nella gestione del processo (anche nei casi di opposizione).

«La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.» (Articolo 2, Costituzione della Repubblica Italiana)

Anche nell’ambito delle prerogative dell’Unione europea viene annoverato anche il principio di solidarietà che ha il fine di salvaguardare e incentivare il benessere dei cittadini europei tramite l’assolvimento degli obblighi economici, politici e sociali da parte dei governi degli stati membri dell’unione.

La donazione, nelle sue molteplici forme, è espressione di reciprocità e solidarietà. 

Nel nostro Paese, i principi della gratuità, libertà, consapevolezza, volontarietà e anonimato sono trasversali a tutte le tipologie di donazione e sono posti a tutela del donatore e del ricevente.  La donazione di organi è un atto di solidarietà civile che permette di effettuare il trapianto di organi e tessuti. Senza donatore non c’è il trapianto. Quindi la solidarietà è uno dei principali valori che legano la donazione di organi al senso civico dei cittadini.

La professoressa Beatrice Magni, nel recente convegno “La donazione di organi in una prospettiva multidisciplinare” spiega come la solidarietà è cruciale all’interno della dinamica della donazione di organi.

“Se la disponibilità al prelievo è molto alta e quindi la solidarietà espressiva che noi esprimiamo nei confronti della donazione degli organi è convinta, il passaggio alla dichiarazione di volontà spesso non è automatico.

E’ necessario un passo successivo: esercitare una solidarietà che viene definita mutualistica, significa essere consapevole che la mia vita ha una dimensione che prevede anche una cooperazione tra me e gli altri.”

Oltre alla possibilità di trapiantare un fegato nella sua interezza, anche in considerazione della scarsità di organi a disposizione, negli ultimi anni è stata adottata anche la tecnica del cosiddetto “trapianto di fegato diviso” o split liver transplantation.
In base a questa tecnica è possibile dividere il fegato in due parti e trapiantare quindi le due porzioni in due persone differenti. E’ infatti dimostrato che grazie alle capacità rigenerative del fegato,  entrambe le porzioni possono riprendere e mantenere nel tempo regolarmente le proprie.

In genere nella tecnica split si ha una parte del fegato più piccola che viene trapiantata ai bambini (poiché di dimensioni più piccole) e una seconda parte più grande che viene trapiantata ad un adulto (di solito di piccola taglia).
Grazie a questa metodica, è possibile coprire adeguatamente il fabbisogno di trapianto epatico in età pediatrica con tempi d’attesa molto ridotti.

L’intervento di divisione del fegato è piuttosto delicato, richiede una specifica competenza da parte dell’operatore e viene eseguito “su banco”, dopo aver prelevato l’organo intero che viene conservato a bassa temperatura.
Recentemente è stata messa in pratica anche una tecnica che permette la divisione del fegato quasi in parti uguali così da poter trapiantare due adulti.
Inoltre con l’utilizzo  delle tecniche di perfusione con speciali apparecchiature, durante la chirurgia, è possibile garantire il miglior rispetto dell’architettura anatomica durante l’intervento di divisione dell’organo.
Il trapianto da  donatore vivente: la tecnica di separazione del fegato sopra descritta è la stessa che rende possibile la donazione di fegato (parziale) da un donatore vivente volontario, generalmente un parente del paziente o una persona affettivamente correlata, come prevede la normativa.

E’ una possibilità aggiuntiva al trapianto da cadavere, ma non sostitutiva in quanto l’intervento sul donatore è comunque un intervento di chirurgia maggiore e quindi non privo di rischi.

Lo stato vegetativo è una condizione clinica, successiva a un grave insulto cerebrale, di varia origine, caratterizzata dalla ripresa dello stato di veglia e di vigilanza, tuttavia senza contenuto di coscienza e consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante.

Rappresenta in genere l’evoluzione dello stato di coma e può essere causato da una lesione  primitiva acuta (trauma, accidente cerebrovascolare, infiammatoria-infettiva) o secondaria (postanossica, dismetabolica) a carico del sistema nervoso centrale.

Più raramente l’origine può essere legata a forme patologiche di tipo cronico, come le malattie degenerative del sistema nervoso (ad esempio il morbo di Alzheimer).

Il quadro clinico di questi pazienti presenta un risparmio delle funzioni vegetative, tra cui la respirazione e il ritmo sonno-veglia viene ancora mantenuto. Vengono perse tutte le funzioni corticali superiori (intelligenza, coscienza, linguaggio, funzioni affettive). Normalmente, questi pazienti giacciono in posizione fetale, con ipertrofia spastica degli arti inferiori e possono presentare movimenti spontanei come la masticazione.

Il paziente può sembrare persino vigile, ma non ha in realtà nessun contenuto di coscienza. Questo stato può durare anche anni, ma la maggior parte dei pazienti decede nel primo mese. Molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente (SVP).

Le possibilità di recupero dipendono dall’entità della lesione al cervello e dall’età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani.

Un ruolo essenziale ai fini del possibile recupero Lo gioca il mantenimento dello stato nutrizionale e dell’idratazione (per via artificiale), la mobilizzazione e la fisioterapia passiva, la stimolazione neurosensoriale e motoria, la prevenzione delle complicanze infettive

Escludono lo stato vegetativo la presenza di segni anche minimi di percezione cosciente o di motilità volontaria, come una risposta riproducibile a un comando verbale o gestuale, anche limitata al semplice battito degli occhi.

L’espressione stato vegetativo persistente, denominata anche sindrome apallica, fu introdotta da B. Jennet e F. Plum per descrivere i pazienti affetti da una distruzione irreversibile della corteccia cerebrale e non del tronco encefalo. I criteri internazionali per la definizione di SVP, impongono la distinzione dei concetti di permanenza.

Difatti, mentre l’aggettivo persistente si riferisce solo a una condizione di passata e perdurante disabilità con un incerto futuro, l’aggettivo permanente implica l’irreversibilità.

Può dirsi quindi che quella di Stato vegetativo persistente sia una diagnosi, mentre quella di Stato vegetativo permanente sia una prognosi.

Prima di dichiarare permanente, cioè irreversibile, lo stato vegetativo di origine traumatica di un soggetto adulto è necessario attendere almeno dodici mesi. Trascorso tale lasso di tempo, la probabilità di una ripresa di funzioni superiori è insignificante. Lo Stato vegetativo permanente indica una situazione sia clinica sia giuridica del tutto diversa da quella che, secondo la legislazione attuale italiana (e di tutti gli altri paesi), può portare alla certificazione di morte cerebrale. È fuori discussione, dunque, che gli individui in SVP non rispondono ai criteri per l’accertamento della morte cerebrale, in altri termini non possono essere considerati come “potenziali donatori” per quanto riguarda il prelievo di organi e tessuti.

Resta il fatto che per essi non sarà mai più possibile un’attività psichica e che in essi è andata perduta definitivamente la funzione che più di ogni altra identifica l’essenza umana. Difatti, in presenza della diagnosi di tale condizione e trascorso un lasso di tempo-limite, la prognosi è definitivamente infausta quanto ad un possibile recupero delle funzioni percettive e cognitive, poiché “la probabilità di una ripresa di funzioni superiori è insignificante” e “non sarà mai più possibile un’attività psichica”.

Negli ultimi anni la medicina dei trapianti e la psicologia della salute si sono integrate. E’ empiricamente consolidato che il supporto psicologico nella forma di counselling o psicoterapia aiuta il paziente e i suoi familiari a gestire sentimenti ed emozioni in ogni momento del percorso.

La psicologia clinica presenta diversi modelli di intervento nella relazione di cura, particolarmente efficaci nel processo psicologico del trapianto sono la Terapia Centrata sulla Persona. e la Terapia Focalizzata sulle Emozioni. La Terapia Centrata sulla Persona si è dimostrata efficace in tutto il percorso del trapianto: una accettazione positiva incondizionata una comprensione empatica e un

clima comunicativo accogliente, sono condizioni necessarie e sufficienti che facilitano l’accettazione dell’esperienza difficile da affrontare. La psichiatria e la psicologia svolgono un ruolo molto importante nella medicina del trapianto, esse hanno il compito di valutare lo stato di salute mentale dei pazienti in attesa di intervento, dei donatori e dei trapiantati. Negli ultimi dieci anni c’è stato un significativo miglioramento del servizio di assistenza psicologica alle famiglie dei donatori, presente nel momento della donazione e nella difficile elaborazione del lutto. Ad oggi si registra una carenza di servizi di questo tipo, solo il Nord Italia Transplant presenta un servizio di Psicologia Medica che collabora con le attività svolte da psichiatri e psicologi con le famiglie dei donatori, con i pazienti in attesa e già trapiantati.

I soggetti in attesa di trapianto vivono una condizione cronica della malattia che nel tempo li ha resi dipendenti sia dalle terapie mediche farmacologiche quotidiane che dagli altri componenti del nucleo familiare. La loro situazione di malattia produce consistenti limitazioni nella vita e favorisce una modificazione dei ruoli e degli affetti non sempre comprensibili al resto della famiglia.

 E’ stato riscontrato che in assenza di un supporto motivazionale familiare, il paziente è meno incentivato ad intraprendere l’intervento e integrare successivamente l’organo come parte di sé. Lo psicologo interagisce in equipe e interviene nelle seguenti fasi:

1. Pre-trapianto: Nella fase di pre-trapianto si avvia un percorso di preparazione e valutazione dello stato emotivo e cognitivo, si verifica la capacità della persona di tollerare il peso emotivo del trapianto

2. Degenza post-opeatoria: Nel periodo post-operatorio si possono individuare due momenti caratterizzati da sentimenti differenti. Subito dopo l’intervento quando il paziente è nel reparto di Terapia Intensiva, possono insorgere manifestazioni psicopatologiche connesse alla condizione sconosciuta. In questo momento il paziente deve avviare un riassestamento del proprio schema corporeo che ospita un organo riconosciuto indispensabile ma estraneo, lo psicologo interviene affinché si crei intorno a lui un clima familiare che lo aiuti ad attraversare questo delicato momento e recuperare le risorse interiori.

3. Post-trapianto: E’ la fase in cui superati i rischi di rigetto e infezioni contingenti, la persona recupera uno stato di salute che porta con sé la necessità di riorganizzare il proprio stile di vita su nuove consapevolezze. L’individuo si trova ad affrontare problematiche di natura medica, psicologica e sociale. In una ricerca svolta da Craven (1990) su soggetti trapiantati è emerso che il 50% presenta problemi psichiatrici. La ricostruzione della propria immagine corporea richiede impegno e sostegno affettivo, il paziente dovrà adattarsi creativamente alla nuova realtà e “accorporare” a livello fisico e mentale l’organo trapiantato. In alcuni casi l’integrazione psichica è resa problematica da vissuti persecutori relativi l’organo impiantato che genera confusine e frammentazione del proprio sé.