I.B.M.D.R è l’acronimo che significa Italian Bone Marrow Donor Registry – Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo.
L’IBMDR fu istituto – nel 1989 – dall’E.O. Ospedali Galliera di Genova. L’attività, inizialmente fu garantita da supporti economici privati, elargiti in particolare dalla Fondazione per IBMDR, composta dall’Associazione Donatori di Midollo Osseo, dalla Nazionale Italiana Cantanti e dall’Ente Ospedaliero Ospedali Galliera.
Riconosciuto come registro nazionale Italiano nel 2001 e quindi come “sportello unico” per la ricerca di cellule staminali ematopoietiche (CSE) da non familiare per finalità di trapianto, oggi ha la finalità di:
–procurare ai pazienti in attesa di trapianto allogenico di CSE che non trovano un donatore idoneo e compatibile all’interno della famiglia o un potenziale donatore adulto sano, volontario, non consanguineo, o una unità di sangue cordonale donata a scopo solidaristico con caratteristiche immunogenetiche (HLA) tali da consentire il trapianto con elevate probabilità di successo.
–coordinare le attività dei Registri istituiti a livello regionale (RR) e corrisponde agli analoghi organismi istituiti in altri Paesi. Tra questi, l’I.B.M.T.R costituito nel 1972 presso il Medical College of Wisconsin, dopo soli quattro anni dal primo trapianto di cellule ematopoietiche. Da subito infatti venne compresa l’importanza della cooperazione finalizzata a una maggiore comprensione dei dati generati nei singoli centri.
Possono iscriversi al registro tutte le persone in buona salute con questi requisiti:
– essere maggiorenne e di età inferiore ai 36 anni;
– pesare più di 50 kg.;
– essere rispondente ai requisiti di idoneità ed eleggibilità alla donazione previsti dalla normativa italiana;
– essere intenzionato a donare per qualsiasi paziente, nazionale o internazionale.
L’istituzione di un registro nasce dalla constatazione che il 70% dei malati affetti da emopatie letali non possono giovarsi di una terapia così efficace: solo in Italia, ogni anno, circa 1600 pazienti eleggibili al trapianto non dispongono di un donatore idoneo all’interno della fratria. Ciò ha spinto la comunità degli ematologi a cercare il donatore al di fuori dell’ambito familiare.
I risultati soddisfacenti ottenuti ricorrendo a donatori non familiari hanno portato, nonostante la difficoltà nel reperire soggetti con caratteristiche genetiche simili, al fiorire in tutto il mondo di Registri Nazionali di potenziali donatori di midollo osseo.
Tali organizzazioni costituiscono delle vere e proprie banche dati che, collegate tra di loro in una rete internazionale, rendono accessibile ad un singolo paziente un pool di donatori estremamente ampio. La strategia è necessaria per aumentare la probabilità di reperire un donatore compatibile che, stante l’elevato numero di combinazioni possibili (polimorfismo) del sistema HLA, oscilla, in rapporto alla frequenza delle caratteristiche (fenotipo) considerate, da 1 su 1.000 a 1 su 100.000.
Sul sito IMBDR è possibile consultare una sezione relativa ai dati dell’attività.