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La parola caregiver è traducibile letteralmente dall’inglese come “colui che si prende cura”, riferendosi a un familiare, anziano, disabile o affetto da una patologia.
I dati Censis-Aima parlano di 3 milioni e 300 mila caregiver familiari in Italia: sono un esercito formato principalmente da donne (63,4%) che si occupano esclusivamente dell’assistenza ad anziani, disabili, malati cronici e soggetti fragili. In particolare assistono il padre o la madre (49,6%) o il proprio coniuge-partner (34,1%). S’impegnano per una media di 18 ore al giorno, di cui 7-8 ore nell’accudimento diretto e 10-11 nella sorveglianza, per un totale di oltre 7 miliardi di ore l’anno.

Numeri che riflettono il grande ruolo della famiglia nell’accudire i propri malati evidenziando il grande lavoro del caregiver.

Caregiver si diventa per caso, ma in tempi molto brevi si diventa esperto della gestione e della cura della persona cara con necessarie ripercussioni sulla vita personale e lavorativa: il caregiver familiare infatti spesso rinuncia al lavoro o sceglie un part-time per potersi occupare del familiare malato; rinunciando ad un introito che sarebbe importante dato i costi medici elevati.

Una recente analisi Censis-Aima ha evidenziato l’importante ruolo del caregiver familiare nella società. In Italia l’assistenza ad un malato cronico, anziano fragile, disabile o altro ricade sulle famiglie che scelgono di prendersi cura dei propri cari nell’ambiente familiare.
Considerando poi che l’assistenza ad un malato supera gli 11 miliardi di euro di cui il 73% è a carico della famiglia, risulta evidente quanto il valore del lavoro dei caregiver sia ampiamente prezioso in termini umani e di gestione.

È importante quindi, anche nel mondo del trapianto,  prendere in considerazione e valorizzare la figura del caregiver: il percorso trapiantologico è sicuramente fra i più complessi e sofferti nella vita di un paziente, ecco perché è essenziale creare una rete di assistenza non solo sanitaria ma anche psicologica per l’ammalato e i suoi familiari.  

Le cellule staminali sono elementi cellulari caratterizzati da tre proprietà esclusive fondamentali:

– sono cellule indifferenziate, cioè non possiedono una identità funzionale ancora definita;

– possono autorinnovarsi, ossia quando si replicano danno origine a nuove staminali;

– sono in grado di generare qualsiasi cellula presente in un organismo adulto.

Le cellule staminali si possono distinguere in base alla loro capacità di differenziarsi:

– staminali totipotenti: capaci di originare tutte le cellule di un organismo, anche quelle degli annessi extraembrionali (per citare un esempio, la placenta);

– staminali pluripotenti: possono generare tutte le cellule di un organismo, fatta eccezione per quelle dei tessuti extraembrionali;

– staminali multipotenti: quando si replicano, danno origine a più tipologie di cellule, tutte però legate a un’unica particolare funzione. Fanno parte delle staminali multipotenti le cellule ematopoietiche (o staminali del sangue), che sono in grado di dare origine a tutte le cellule della linea ematica, ma non a quelle del cervello.

Un’altra classificazione comune delle cellule staminali si basa sulla loro sede di origine. In base a questa classificazione possiamo distinguere:

– cellule staminali embrionali: sono staminali pluripotenti che si trovano appunto nell’embrione. Possono essere raccolte e dunque impiegate solo a costo della distruzione o forte manipolazione dell’embrione; per questo motivo il loro uso rappresenta un tema controverso sul piano bioetico.

– cellule staminali del cordone ombelicale: si tratta di staminali contenute nel sangue cordonale.

– cellule staminali adulte: tali cellule sono contenute verosimilmente in tutti i tessuti e gli organi dell’individuo adulto. Le cellule staminali adulte più utilizzate per applicazioni cliniche sono quelle ematopoietiche, che generano ogni cellula del sangue esistente e quelle mesenchimali, che invece danno origine a più tipi cellulari (come, per esempio, cellule cartilaginee e adipose).

Le cellule staminali rappresentano dunque un importante patrimonio biologico in grado, potenzialmente, di originare ogni organo o tessuto.

Il trapianto di cellule staminali emopoietiche è una tecnica in rapida evoluzione che offre una possibile guarigione in caso di neoplasie ematologiche maligne (leucemie, linfomi, mieloma) e di altre malattie ematologiche (per esempio immunodeficienza primitiva, aplasia midollare, mielodiplasia). Il trapianto di cellule staminali emopoietiche è anche talvolta utilizzato nei tumori solidi (p. es., alcuni tumori delle cellule germinali) che rispondono alla chemioterapia. Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche contribuisce alla cura attraverso:

-il ripristino del midollo osseo dopo trattamenti mieloablativi contro il cancro,

-la sostituzione dell’anormale midollo osseo con midollo osseo normale nei disturbi ematologici non maligni.

Il trapianto di cellule staminali ematopoietiche può essere autologo (utilizzando le cellule del paziente stesso) o allogenico (utilizzando cellule di un donatore). Le cellule staminali possono essere raccolte dal midollo osseo, dal sangue periferico e dal sangue del cordone ombelicale.

Il sangue periferico ha largamente sostituito il midollo osseo come fonte di cellule staminali, specialmente in caso di trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe, perché il prelievo di cellule staminali è più facile e le conte di neutrofili e piastrine risalgono più rapidamente. Il trapianto di cellule staminali emopoietiche da cordone ombelicale è riservato principalmente ai bambini perché il numero di cellule staminali nel cordone ombelicale è troppo esiguo per un adulto. Una potenziale fonte futura di cellule staminali viene indotta dalle cellule staminali pluripotenti (alcune cellule prelevate da adulti e riprogrammate per agire come cellule staminali).

La Ciclosporina è un farmaco comunemente usato dopo il trapianto per sopprimere il sistema immunitario del ricevente con lo scopo di prevenire il rigetto dell’organo trapiantato. Appartiene alla categoria delle calcineurine. L’introduzione della Ciclosporina, assai molto meno tossica dei farmaci usati in precedenza per questo scopo, ha radicalmente modificato la strategia antirigetto e migliorato in maniera significativa la prognosi del trapianto di organi solidi, segnando una svolta fondamentale nella storia della trapiantologia.

Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) è l’organismo tecnico-scientifico preposto al coordinamento della Rete Nazionale Trapianti di cui si avvalgono il Ministero della Salute, le Regioni e le Provincie Autonome di Trento e Bolzano. Istituito con la Legge 1 aprile 1999 n. 91 presso l’Istituto Superiore di Sanità, opera secondo le linee di indirizzo e programmazione fornite dal Ministero della Salute, d’intesa con le Regioni e le Province Autonome.

Il CNT svolge funzioni di indirizzo, coordinamento, regolazione, formazione e vigilanza della rete trapiantologica, nonché funzioni operative di allocazione degli organi per i programmi di trapianto nazionali e, in particolare, il programma urgenze, il programma pediatrico, il programma iperimmuni, il programma split- fegato, il programma cross-over per il rene, gli scambi di organi con Paesi esteri, le restituzioni e le eccedenze. Partecipa, su delega del Ministero della Salute, alla rete delle Autorità Competenti in materia istituita dalla Commissione Europea.

Il coma è una condizione clinica complessa, derivante da un’alterazione del regolare funzionamento del cervello con compromissione dello stato di coscienza. Nel coma, anche nei casi più gravi, le cellule cerebrali sono vive ed emettono un segnale elettrico rilevabile attraverso l’elettroencefalogramma o altre metodiche. Il coma comprende più stadi di diversa gravità ma è comunque una situazione dinamica, che può variare sia in senso peggiorativo che migliorativo. Importante ricordare che i soggetti in coma, anche nelle forme più gravi, sono vivi: in questi casi NON è assolutamente possibile il prelievo di organi/tessuti che può avvenire solo dopo l’accertamento della morte (e non opposizione).

La compatibilità è un fattore determinante per la buona riuscita di un trapianto.

L’innesto di un elemento estraneo come un organo o un tessuto determina una  complesso risposta di difesa immunitaria da parte dell’organismo ospite (“ricevente”) finalizzata a distruggere ciò che non riconosciuto come “proprio” (“non self”) e quindi come un invasore ostile. Questa reazione è nota come rigetto ed è ancora la principale causa di fallimento del trapianto, in quanto porta alla perdita della funzione dell’organo.

Ogni individuo presenta un proprio assetto immunitario, che lo rende unico, diverso da ogni altro soggetto, tanto che solo i gemelli omozigoti possono essere considerati “identici” anche sotto questo aspetto.

Per ridurre al minimo l’entità di questa reazione è necessario che i riceventi del trapianto siano scelti tra quelli in lista d’attesa che presentano il minor grado possibile di differenza, dal punto di vista delle caratteristiche immunitarie, rispetto al donatore, che, in altri termini, presentano il maggior grado di affinità, o compatibilità.

I maggiori determinanti dell’assetto immunologico sono gli antigeni presenti sui globuli rossi dei diversi gruppi sanguigni,  AB0, e quelli presenti sui globuli bianchi, il sistema degli antigeni leucocitari umani, noto anche complesso maggiore di istocompatibilità (Human Leucocyte Antigen, HLA). Il livello di compatibilità è tanto maggiore quanto più simili sono gli elementi citati.

Prima del trapianto riceventi e donatori sono testati per definire il gruppo sanguigno e i principali determinanti del sistema HLA. Non tutti i tipi di trapianto risentono allo stesso modo del livello di compatibilità: il trapianto di rene e quello di cellule staminali ematopoietiche richiedono un elevato livello di compatibilità, mentre per il cuore, il fegato, il polmone e il pancreas può essere sufficiente la compatibilità AB0, se si esclude  la presenza di anticorpi preformati.

Nel trapianto di rene è indispensabile un ulteriore approfondimento diagnostico alla  ricerca di anticorpi antidonatore specifici (DSA) con un test detto cross-match, obbligatoriamente fatto prima del trapianto.

La compatibilità donatore-ricevente svolge un ruolo essenziale nel garantire le maggiori probabilità di successo del trapianto: questo fattore condiziona in modo significativo l’assegnazione degli organi disponibili all’interno degli algoritmi decisionali.

Occorre sottolineare come grazie a una sempre migliore gestione della terapia immunosoppressiva, diventata col tempo più efficace e più mirata, anche una non perfetta compatibilità HLA non esclude automaticamente i pazienti dal trapianto in condizioni di necessità.

In Italia, per quanto riguarda la donazione degli organi , vige il principio del consenso o del dissenso esplicito (art. 23 della Legge n. 91 del 1 aprile 1999; Decreto del Ministero della Salute 8 aprile 2000). Infatti, il “silenzio-assenso” introdotto dagli artt. 4 e 5 della Legge 91/99 non è ancora applicato, in quanto non è stata ancora costituita un’anagrafe informatizzata dei cittadini assistiti dal Servizio Sanitario Nazionale che permetta la notifica ad ogni cittadino, da parte di un Pubblico Ufficiale, di un modulo per la dichiarazione di volontà in cui si informa lo stesso che, in mancanza di una esplicita dichiarazione, si presume il consenso alla donazione.

Leggi il testo integrale della Legge sulla Gazzetta Ufficiale.

Nel caso in cui il defunto non abbia lasciato alcuna testimonianza circa la propria volontà in materia di donazione,  i familiari aventi diritto (coniuge, convivente, genitori e figli) hanno la possibilità di opporsi alla donazione, interpretando quella che sarebbe stata la decisione del proprio congiunto. Un compito difficile, dunque, in un momento già di per sé doloroso.

A tutti i cittadini maggiorenni è dunque offerta la possibilità di dichiarare la propria volontà, che sia essa positiva o negativa, in materia di donazione di organi e tessuti, attraverso le seguenti modalità:

-Al momento del rinnovo della carta d’identità presso l’ufficio anagrafe del proprio comune di residenza.

-Recandosi presso la propria ASL o facendo riferimento al proprio medico di famiglia;

-Iscrivendosi all’AIDO – Associazione Italiana per la Donazione di Organi

-Dichiarazione scritta conservata tra i propri documenti, contenente nome, cognome, firma e data.

Ciascun cittadino ha sempre la possibilità di cambiare idea, sarà valida pertanto l’ultima dichiarazione rilasciata temporalmente.

Letteralmente “modalità crociata”, per trapianto di rene da donatore vivente in modalità crociata (cross-over) s’intende l’evento in cui il donatore e il ricevente non sono compatibili per la presenza di anticorpi anti-HLA o anti-AB0 o per altri motivi di incompatibilità ed è pertanto impossibile la procedura standard di trapianto da donatore vivente.

In tal caso, e in presenza di almeno un’altra coppia in situazione analoga, i donatori e i riceventi, se biologicamente compatibili, si “incrociano”, nella consapevolezza che gli esiti per i riceventi possano differire in termini di successo e che la cessione dopo il trapianto sia definitiva ed irrevocabile.

Il donatore A della coppia 1 può donare al ricevente D della coppia 2, il donatore C della coppia 2 al ricevente B della coppia 1

La catena può essere ulteriormente allungata con l’arruolamento di altre coppie e si chiude quando il ricevente della prima coppia riceve il rene dell’ultimo donatore.

Si tratta d’un meccanismo particolarmente complesso, che coinvolge più centri di trapianto su tutto il territorio nazionale sia per l’identificazione e l’arruolamento delle coppie, sia per l’organizzazione del percorso clinico e degli interventi di prelievo e trapianto, compreso il trasporto degli organi. Il CNT svolge un ruolo cruciale di coordinamento.

In casi particolari la catena può essere innescata da una donatore samaritano o da un donatore cadavere.

Il programma cross over ha consentito finora di realizzare un discreto numero di trapianti, senza registrare inconvenienti né sul piano clinico né su quello organizzativo.

Test che accerta la presenza di anticorpi nel siero di un possibile ricevente quando questi viene a contatto con gli antigeni del donatore. Se il risultato è positivo il ricevente possiede gli anticorpi contro quel donatore ed il trapianto non deve essere eseguito. In caso contrario, invece, si può procedere al trapianto. A parte rare eccezioni, il crossmatch è la tecnica migliore per capire se un trapianto può o meno andare incontro ad un rigetto nelle immediate fasi post trapianto.

 Centri Regionali Trapianto rappresentano uno degli snodi principali della rete nazionale trapianti: coordinano le attività di donazione, allocazione e trapianto sul territorio regionale. Tra le diverse funzioni dei Centri Regionali Trapianto ci sono la selezione dei riceventi più idonei per gli organi disponibili, la raccolta dei dati dei pazienti in lista di attesa, il controllo sui test immunologici e il coordinamento del trasporto dei campioni biologici, delle équipes, degli organi e dei tessuti. I Centri Regionali Trapianto curano anche i rapporti con le autorità sanitarie e le associazioni di volontariato del proprio territorio.

I Centri Regionali Trapianto possono acquisire la denominazione di Centro Interregionale Trapianto, qualora le Regioni o le Province Autonome si associno per il compimento di alcune funzioni loro attribuite.

I Centri hanno sede presso una struttura pubblica e si avvalgono di uno o più laboratori per la tipizzazione tissutale; ogni Centro è diretto da un Coordinatore Regionale Trapianto.