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Con l’espressione aderenza terapeutica si indica il grado con cui il paziente segue le raccomandazioni dei sanitari che riguardano la corretta assunzione dei farmaci prescritti (dose, tempi, frequenza, modalità). In senso più ampio, l’aderenza terapeutica riguarda anche il rispetto delle indicazioni sui comportamenti, stile di vita, dieta, attività fisica e così via.

Il livello di aderenza terapeutica in una coorte di pazienti è espresso dalla percentuale di persone che seguono esattamente le prescrizioni sul totale.

In ambito trapiantologico, il problema dell’aderenza è particolarmente importante, e riguarda soprattutto l’assunzione dei farmaci antirigetto, un trattamento indispensabile per garantire la sopravvivenza dell’organo trapiantato e quindi del paziente.

Questo trattamento non può essere mai sospeso, salvo in casi particolari e su decisione dei curanti, dura tutta la vita, e non è privo di effetti collaterali.

Per queste ragioni il numero dei pazienti trapiantati che abbandona la terapia o la segue in maniera scorretta è piuttosto alto, soprattutto tra i giovani, i più insofferenti a seguire un rigido regime terapeutico.

Interessante osservare che l’aderenza terapeutica è più alta tra le persone che hanno avuto una più lunga esperienza di malattia prima del trapianto, per esempio i dializzati.

La mancata aderenza terapeutica rappresenta la principale causa di rigetto cronico, che porta lentamente alla perdita dell’organo trapiantato.

Anche l’osservanza di uno stile di vita adeguato svolge un ruolo importante, soprattutto per le abitudini voluttuarie (fumo, alcool, droghe).

La legge n. 91 del 1999 introduce il divieto da parte dei medici e degli operatori sanitari di fornire l’identità del donatore o del ricevente. Il principio dell’anonimato è tra quelli fondanti della donazione di organi e tessuti post-mortem nel nostro Paese, insieme alla gratuità, libertà e consapevolezza del gesto.

Il dettato dell’anonimato è ispirato dal principio, comune a tutta la medicina, di tutela della riservatezza e di protezione dei dati sensibili, come sono quelli legati alla salute delle persone. Inoltre, nell’ambito dei trapianti entrano in gioco particolari dinamiche psicologiche sia nei famigliari dei donatori sia nei riceventi, che non sempre aiutano a superare e a convivere con un evento di un così grande impatto sull’esistenza.

L’anonimato contribuisce, secondo gli esperti, a consolidare il valore simbolico della donazione e del trapianto e a rafforzare il valore dell’atto come gesto di solidarietà umana e non individuale.

Negli ultimi anni sono state diverse le sollecitazioni volte a modificare la norma relativa all’anonimato con l’obiettivo di favorire l’incontro delle due parti e vengono portati casi di grande soddisfazione reciproca. Per contro si conoscono anche casi caratterizzati da situazioni molto negative.

E’ bene precisare che il sistema trapianti garantisce ai famigliari dei donatori e ai riceventi il necessario supporto psicologico e che ai primi vengono regolarmente fornite informazioni sull’esito del trapianto.

Secondo quanto espresso recentemente dal Comitato Nazionale per la Bioetica, (nota del 27 settembre 2018), vi sono casi specifici ove le articolazioni periferiche della rete trapiantologica già possono fungere da “parte terza” e facilitare, su specifica richiesta, l’incontro tra le due parti, una volta trascorso un congruo lasso di tempo e verificata la pie

L’assegnazione degli organi è una fase di grande complessità clinico-organizzativa ma anche etico-morale e deve essere gestita secondo principi di trasparenze ed equità, secondo criteri condivisi dalla diverse parti in causa, formalizzati e noti alla comunità, poiché la disponibilità di organi dopo donazione da cadavere è ancora inferiore alla necessità.

La definizione dei criteri è compito del Centro Nazionale Trapianti, tenuto anche conto di un giusto bilanciamento tra i bisogni dei pazienti (gravità della situazione clinica) e la necessità di salvaguardare un bene raro e prezioso (esito del trapianto). I centri di coordinamento che si occupano dell’assegnazione degli organi (a livello nazionale e regionale) utilizzano algoritmi informatizzati per identificare in ogni singola situazione il ricevente più idoneo tra quelli presenti nelle liste di attesa elaborate dai centri trapianto e costantemente aggiornate.

I fattori utilizzati per costruire questi algoritmi sono numerosi e di natura clinico-organizzativa, tenendo conto: dello stato di gravità della patologia, della compatibilità, del gruppo sanguigno, dell’età e del tempo di attesa in lista.  Tali parametri vengono opportunamente pesati e periodicamente rivalutati per verificarne l’efficacia.

Di regola, sono previsti programmi di assegnazione su base regionale, ma esistono anche programmi di tipo nazionale per gestire le situazioni più complesse, come per esempio i casi di urgenza/emergenza che hanno la priorità, quelli pediatrici, quelli di difficile trapiantabilità, quelli particolari (intestino, utero, combinati e così via).

La trasparenza e la completa tracciabilità del sistema di assegnazione degli organi, oltre alla totale gratuità e alla libertà di accesso alla cura, sono la miglior garanzia per la comunità contro il pericolo di compravendita e di traffico degli organi.

E’ dimostrato da studi condotti sotto l’egida del Centro Nazionale Trapianti che l’attività fisica ha grandi effetti positivi per il paziente con trapianto d’organo, in grado di   migliorare la qualità di vita del paziente e il suo reinserimento nella vita sociale,

I programmi personalizzati di esercizio fisico possono aiutare a prevenire e a curare alcune patologie croniche che intervengono nel post trapianto.

Lo studio clinico del CNT “Trapianto…e adesso sport” ha dimostrato che l’esercizio fisico previene le patologie metaboliche, cardiovascolari e osteoarticolari causate dalla terapia farmacologica. Un programma personalizzato di attività fisica migliora i parametri fisiologici del paziente, la creatinina e la proteinuria restano stabili e la forza fisica e la resistenza migliorano.

Questo studio rappresenta il punto di partenza per una serie di azioni intraprese a livello nazionale dal Centro Nazionale Trapianti per promuovere l’avvio e lo sviluppo di un programma di prescrizione dell’attività fisica controllata per il paziente trapiantato e dializzato, con Il coinvolgimento degli specialisti e dei medici dello sport.

Numerosi sono gli strumenti e i progetti di comunicazione realizzati per sensibilizzare il paziente a questo tema: dalle brochure informative, alle web serie e agli eventi sportivi nazionali.

E’ anche evidente che si rende necessario rafforzare, tra i medici specialisti, la cultura dell’efficacia dell’attività fisica e della possibilità di prescrizione di un programma di esercizio quotidiano sia libero che controllato.

Esistono Associazioni di pazienti dializzati e trapiantati che promuovono la donazione di organi e il trapianto attraverso lo sport. Partecipando a maratone e gare sportive nazionali, organizzando eventi dedicati come campionati ed olimpiadi per i trapiantati, promuovono l’efficacia del trapianto come terapia salvavita e l’importanza del gesto della donazione di un organo.

Sono anche state intraprese iniziative volte a facilitare, attraverso apposite convenzioni, l’accesso alle palestre e ai centri sportivi dei pazienti trapiantati.

L’autonomia è uno dei principi essenziali della bioetica, accanto a quelli di beneficienza, non maleficenza, giustizia e afferma, in sintesi, che ogni persona, in grado di intendere, ha diritto di accettare o rifiutare i trattamenti e le cure proposte e di prendere parte al processo decisionale.

In altri termini, nessuna persona può essere sottoposta a un trattamento sanitario contro la sua volontà e senza il suo consenso informato.

Il principio di autonomia è affermato dalla Costituzione italiana, articolo 32, e viene ribadito nei codici deontologici delle professioni sanitarie ed è alla base della recente legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) del 2017 n.219, legge che all’articolo 1 “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”, nel rispetto dei principi della Costituzione (art. 2, 13 e 32) e della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea.

Nei trapianti, questo principio trova piena applicazione nel rispetto assoluto della volontà della persona rispetto alla donazione di organi e tessuti dopo la morte, manifestata in vita con il consenso opportunamente registrato, o, in mancanza, con la non opposizione dei famigliari aventi diritto a esprimersi.

Nella medicina dei trapianti autosufficienza indica la garanzia di un sufficiente equilibrio tra la domanda, cioè il fabbisogno di organi e tessuti, indicato dal numero dei pazienti in lista d’attesa e l’offerta, la disponibilità di organi e tessuti a seguito del processo di donazione e prelievo.

I dati indicano che siamo ben lungi da questo obiettivo: nell’Unione Europea ogni anno muoiono oltre 20.000 persone in attesa di un trapianto, in Italia abbiamo in lista d’attesa circa 9.000 pazienti e si effettuano circa 3.500 trapianti (2019).

La situazione si presenta molto differenziata sia tra le singole Nazioni, anche in quelle a più alto tenore economico, sia tra le singole regioni e questo comporta gravi problemi sul piano etico e dell’equità di accesso alla cura.

Gli sforzi per migliorare questo divario sono volti da un lato a far calare il fabbisogno, soprattutto attraverso la prevenzione, per ridurre l’incidenza di malattie croniche che portano all’insufficienza d’organo terminale, dall’altro a potenziare l’attività di donazione e quindi di trapianto, attraverso i programmi di cooperazione interregionale e internazionale, interventi sull’organizzazione sanitaria, sulla sensibilizzazione dell’opinione pubblica a favore della donazione e sull’incentivazione del trapianto di vivente.

Trapianto di un organo, tessuto o cellule dallo stesso individuo o da due parti diverse dello stesso corpo.