Centinaia di sindaci hanno visitato negli ultimi tre giorni lo stand del Centro Nazionale Trapianti alla 41° Assemblea annuale dell’Anci, al Lingotto di Torino. Accedendo al database statistico del Sistema informativo trapianti dai terminali presenti allo stand, i primi cittadini hanno potuto verificare direttamente quanti sono i loro concittadini che, al momento del rilascio della carta d’identità elettronica, hanno registrato la volontà alla donazione degli organi. Per l’occasione, in molti hanno anche voluto lanciare un appello via social, con lo slogan “Facciamo l’Italia, dono per dono”, che riprende il tema dell’Assemblea dell’Anci di quest’anno, “Facciamo l’Italia, giorno per giorno”. Anche il ministro della Salute Orazio Schillaci ha visitato lo stand, confermando la propria attenzione al tema della donazione di organi e tessuti. 

di Sergio Vesconi

La “Scelta in Comune”

A oltre 10 anni dall’introduzione nella normativa (legge 98 del 9.8.2013), il progetto una “Scelta in Comune”, che offre ai cittadini maggiorenni la possibilità di far registrare la propria volontà in tema di donazione di organi e tessuti a scopo di trapianto, in occasione del rilascio o del rinnovo della carta d’identità, continua a dimostrarsi una scelta vincente.

Questa modalità, soprattutto dopo l’introduzione della carta d’identità elettronica (CIE), è infatti di gran lunga la più utilizzata, grazie all’impegno delle amministrazioni e del personale degli uffici anagrafe.

Al 31 dicembre 2024, su un totale di quasi 21,5 milioni di dichiarazioni di volontà registrate nel Sistema Informativo Trapianti (SIT), oltre il 91 % ha avuto luogo nei Comuni con la CIE, l’8% attraverso l’adesione all’AIDO, l’1% presso le ASL. 

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Nel solo 2024 le dichiarazioni rilasciate al Comune sono state 3.711.214.

I Comuni attivi sono 7490, pari al 94,8% del totale dei Comuni italiani, con una copertura della popolazione maggiorenne del 97,3%.

Il tasso di registrazione osservato a livello nazionale è pari al 58,1 %: nel 41,9 % dei casi, i cittadini scelgono l’opzione “non mi esprimo”, scelta da quanti non desiderano in quella circostanza far registrare la propria volontà.

Nel complesso, i consensi sono stati pari al 63,7%, le opposizioni al 36,3 %, con una tendenza in lieve peggioramento rispetto agli anni precedenti. 

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Il consenso alla donazione

Com’è noto, il consenso è una condizione assoluta per poter procedere al prelievo di organi e tessuti da donatore cadavere.

A distanza di oltre 20 anni dall’emanazione della legge che disciplina l’attività di donazione e trapianto di organi e tessuti (n 91 del 1999), il consenso o la “non opposizione”, indispensabili per poter effettuare il prelievo, è tuttora gestito secondo quanto indicato dal regime transitorio: se il cittadino non ha espresso in vita la propria volontà, con le modalità previste, la decisione finale spetta ai familiari “aventi diritto”.

E’ un punto particolarmente delicato e da più parti si sottolinea la necessità che siano gli interessati a manifestare in vita la propria volontà, consapevole e informata, in attesa che sia pienamente applicato il principio del “silenzio-assenso”. 

Per questo la possibilità offerta ai cittadini maggiorenni di far registrare la propria volontà in occasione del rilascio o del rinnovo della carta d’identità rappresenta una grandissima opportunità e un fattore particolarmente importante per limitare il fenomeno dell’opposizione alla donazione.

Grazie alla scelta di 1.751 donatori,  è stata possibile, nel 2024, l’effettuazione di 4.333 trapianti da cadavere. 

Il numero dei donatori è in continuo aumento, avendo raggiunto, nel 2014, il 30,2 per milione di abitanti.

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Un buon risultato: tuttavia, non si deve dimenticare che ci sono circa 8.000 pazienti in attesa di ricevere un trapianto e non sempre questa attesa si conclude in maniera positiva.

Il mancato consenso alla donazione (“opposizione”), indispensabile per poter procedere al prelievo, è uno dei principali fattori che ostacolano lo sviluppo di questa attività. 

Un elemento di attenzione è il tasso di opposizione alla donazione: complessivamente pari al 29,3 % quello osservato in Rianimazione, rispetto al 36,3% osservato con la CIE, un dato in netto peggioramento rispetto al 2023 (+4,2%).

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Andamento negli anni dell’opposizione rilevata alla proposta di donazione (%)

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Da considerare, il peso dell’opposizione sull’attività di trapianto, che ha precluso la possibilità di effettuare all’incirca 2.400 trapianti. Se il tasso di opposizione fosse stato pari a quello della Spagna (18%), sarebbe stato possibile effettuare circa 1.000 trapianti in più, con un incremento del 25%, a beneficio di altrettanti pazienti in lista d’attesa.

Le criticità

La possibilità di depositare la propria volontà rispetto alla donazione di organi e tessuti al  rilascio della CIE, e di farla registrare formalmente nel SIT, si dimostra sempre di più uno strumento molto potente ed efficace, ma che proprio per questo necessita di un costante e puntuale monitoraggio, per evidenziare eventuali criticità e suggerire le possibili azioni correttive.

Un primo punto di riflessione nasce dalla constatazione che il dato di opposizione che si osserva con la CIE è seppur di poco superiore a quello effettivamente registrato in ospedale, in circostanze reali, quando viene fatta la proposta di donazione, che è pari al 30,5%.

Questo fenomeno, presente su tutto il territorio nazionale, deriva con buona probabilità dell’insufficiente livello di informazione fornito ai cittadini, che spesso si presentano allo sportello del tutto ignari di questa possibilità e quindi impreparati ad affrontare questo argomento con decisioni da prendere “sui due piedi”. In queste condizioni, un NO può sembrare la via d’uscita più semplice. Se la persona non ha maturato una propria scelta consapevole, è del tutto preferibile l’opzione “non mi esprimo”, con la riserva di approfondire l’argomento con la necessaria tranquillità.

Questo dato richiama la responsabilità delle istituzioni sanitarie (le Regioni in primo luogo e a cascata gli enti territoriali, le aziende sanitarie locali, senza dimenticare i medici di medicina generale) verso una maggiore attenzione a questo tema, attraverso ripetute campagne informative e di sensibilizzazione verso la popolazione. 

L’importanza di questo tema è stata sottolineata nel corso dell’Assemblea nazionale ANCI  e 

dalla campagna “Dichiara il TUO SI’ AL COMUNE”,  con il coinvolgimento in prima persona di centinaia di sindaci di tutta Italia.

E’ auspicabile che i Comuni trattino questo punto con un adeguato rilievo sui loro siti istituzionali e sulle pagine dedicate alla CIE. Ci sono, a questo riguardo, esempi molto ben fatti, ma nella maggior parte dei casi questa informazione è assente o di difficile individuazione.

Per sostenere questa attività, il Ministero della Salute e il CNT hanno provveduto  all’invio ai circa 900 uffici anagrafe dei 500 comuni più popolosi d’Italia, di nuovi allestimenti informativi (roll-up, manifesti e locandine). In questo modo  i cittadini in attesa del rilascio del documento d’identità possono ricevere informazioni verificate e corrette sulla donazione, in modo da compiere una scelta consapevole quando arriva il proprio turno allo sportello. 

L’iniziativa proseguirà anche nei mesi seguenti per arrivare a raggiungere 1.500 sedi anagrafiche e oltre 1.100 comuni, con una copertura territoriale di quasi 40 milioni di cittadini residenti.

E’ anche evidente che specifiche iniziative di formazione devono essere rivolte al personale addetto all’Anagrafe, chiamati a svolgere un ruolo particolarmente delicato in questa partita, in considerazione del loro contatto diretto con i cittadini.

Tocca infatti a loro ricordare a quanti si accingono a richiedere la CIE che in quella occasione è offerta la possibilità di registrare la propria volontà e, in alcuni casi, dare risposta ad alcuni quesiti posti dagli utenti e, talora, gestire alcune situazioni difficili.

Per sostenere questa attività, è necessario replicare, come è stato fatto in passato, incontri in presenza e via web di aggiornamento destinati al personale degli Uffici anagrafe, particolarmente utili per le realtà di minori dimensioni.

Lo scopo di questa iniziativa è dare informazioni sul contesto sanitario nel quale si svolge l’attività di trapianto, rispondendo anche alle domande più delicate, e proporre agli operatori adeguati strumenti per lo svolgimento di questa specifica funzione.

Grazie all’impegno delle Amministrazioni comunali e degli ufficiali dell’anagrafe la “Scelta in Comune”, con la possibilità di registrare in vita la propria volontà sulla donazione di organi e tessuti con la CIE, ha assunto uno straordinario rilievo, rappresentando la modalità di gran lunga più utilizzata dai cittadini.

Nell’arco di pochi anni si è decuplicato il numero di quanti hanno usufruito di questa opportunità e in questo momento il Servizio Sanitario Nazionale deve assumere la piena consapevolezza che quasi un terzo dei maggiorenni ha espresso la propria volontà, con l’impegno a rispettarla in ogni occasione.

La scelta consapevole e informata compiuta in vita è un passo molto importante per limitare il fenomeno dell’opposizione alla donazione, un elemento che blocca il percorso della donazione e impedisce a molti pazienti con patologie terminali e in lista d’attesa di poter arrivare al trapianto in tempo utile.

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