“Introducing Incentives and Reducing Disincentives in Enhancing Deceased Organ Donation and Transplantation”. Questo articolo, apparso su Seminar in Nephrology a opera di autori dell’Estremo Oriente (Cina, Hong Kong e Sud Corea) e Australia, riprende il dibattito sulle diverse possibilità di incentivare la famiglia del potenziale donatore di organi, al fine di incrementare la donazione dopo la morte. Come racconta Francesco Procaccio, diverse considerazioni di natura etica, morale ed economica hanno da sempre reso difficile giungere a proposte internazionalmente condivise, ma è forse anche il momento di lanciare qualche proposta.
di Francesco Procaccio*
La sempre più grave carenza di organi rispetto al numero sempre in crescita di pazienti che ne trarrebbero grande beneficio in termini di qualità di vita e di costo sociale, ma anche, in molti casi, evitando di morire attendendo un trapianto. Nonostante i notevoli miglioramenti della medicina della donazione e dei trapianti, l’ostacolo più rilevante, in termini numerici, rimane l’opposizione in vita o il mancato consenso dei familiari. Non c’è dubbio che frequentemente il motivo dell’opposizione sia ancor oggi il timore di una diagnosi di morte sbagliata o la scarsa fiducia generale nelle strutture sanitarie e il cattivo rapporto con i medici curanti o l’insoddisfazione e le recriminazioni rispetto all’assistenza ricevuta. La mancanza di un’adeguata informazione riguardo la donazione costituisce un problema irrisolto per i cittadini in tutto il mondo. Le notizie, in parte scandalistiche e in parte vere, riguardo il traffico di organi costituiscono senz’altro un deterrente. Ma è altrettanto vero che in moltissimi casi non vi sia una sufficiente motivazione per dichiarare la propria volontà in vita e che i sentimenti peraltro veritieri di altruismo e di solidarietà sociali non siano motori sufficienti per un proprio consenso alla donazione degli organi dopo la morte e una non opposizione della famiglia in mancanza della volontà del defunto.
La proposta di incentivare la famiglia del potenziale donatore di organi, con la finalità di incrementare la donazione dopo la morte, è questione dibattuta da tempo. Tuttavia, considerazioni di natura etica, morale ed economica hanno da sempre reso difficile giungere a proposte internazionalmente condivise.
Tuttavia, può essere utile e interessante rileggere insieme Il lavoro pubblicato da Autori dell’Est asiatico nel 2022 su Seminars in Nephrology (Kai Ming Chow et al. Introducing Incentives and Reducing Disincentives in Enhancing Deceased Organ Donation and Transplantation) per riprendere il discorso in modo più chiaro ed aperto possibile, giovandosi dell’attuale maggiore sensibilità e flessibilità nel nostro Paese rispetto al rapporto tra singolo cittadino, la propria famiglia e la comunità sociale in cui la propria vita si svolge, accettandone diritti e doveri e usufruendo delle risorse e dei servizi universalmente disponibili.
Verrebbe facile pensare, proprio in termini di solidarietà sociale, che tutti i cittadini, come componenti di una comunità e senza alcuna necessità di consenso, debbano essere possibili donatori, quindi una forma senza eccezioni di consenso “presunto”. Chi viene curato in un ospedale, dovrebbe accettare naturalmente anche di donare il proprio corpo per la “scienza” o donare i propri organi per il trapianto. Nella realtà in nessun Paese si è ritenuto di poter applicare questa semplice regola di “concreta appartenenza ad una comunità sociale”. In molti Paesi quindi si è affermato il principio di potersi opporre alla donazione dei propri organi (sistema opt-out) mentre in altri il cittadino deve iscriversi al registro dei possibili donatori (opt-in). L’Italia offre entrambe le possibilità. Nessuno dei due sistemi, tuttavia, ha risolto il problema, poiché il numero di coloro che hanno dichiarato la propria volontà rimane ovunque minoritario e la decisione viene rimandata alla famiglia il cui ruolo e valore dell’opposizione rimangono centrali anche in caso di “consenso presunto”. In alcuni Paesi asiatici, in particolare, la decisione della famiglia può sovrastare quella del singolo in quasi tutti gli ambiti della vita e addirittura essere vincolante per legge come in India e Giappone per poter diventare donatore.
La decisione favorevole o contraria alla donazione è di natura complessa, razionale ed emotiva, influenzata da molteplici fattori difficilmente standardizzabili e quantificabili solo nel singolo individuo. La soddisfazione rispetto alle proprie esperienze di cure mediche e di rapporto con la sanità in generale costituiscono un’importante variabile del singolo e della famiglia.
Non di rado i familiari dei potenziali donatori chiedono, come condizione per il consenso, la facoltà di poter scegliere i possibili riceventi, per esempio tra i congiunti o all’interno del proprio ambito sociale. Si tratta di una richiesta che contraddice uno dei principi fondamentali dell’assegnazione degli organi e che non può quindi essere accettata.
Guardando la donazione dal punto di vista sociale ed economico, ma anche come risorsa terapeutica limitata per i cittadini, e considerando l’attuale e sempre più marcata difficoltà per moltissimi Paesi, e ormai anche per il nostro sistema sanitario nazionale/regionale universalistico, nel disporre di risorse sufficienti per l’assistenza, è possibile rivalutare l’importanza e la proponibilità del concetto di “compensazione virtuosa” da parte della società stessa, e dei governi che ne gestiscono i bisogni. Questo concetto potrebbe valere quindi anche per un bene così importante per la salute come quello derivante dalla donazione volontaria, o mediata dalla non opposizione della propria famiglia, dei propri organi dopo la morte. Cerimonie pubbliche, attestati di benemerenza sociale, medaglie commemorative sono metodi “non economici” praticati ampiamente come segno di riconoscenza verso il donatore e la sua famiglia; difficilmente, tuttavia, sono in grado di incidere sulla percentuale di dichiarazioni in vita o sulla decisione della famiglia. Sono utili invece perché la donazione sia riconosciuta e ricordata come un atto altruistico e di grande valore per la comunità, senza tuttavia costituire un motivo efficace nel favorire la donazione, un po’ come l’onore prestato agli eroi di guerra o ai benemeriti civili è un dovuto segno di ammirazione e riconoscenza ma non rappresenta la reale motivazione delle loro azioni.
Una ricompensa per la volontà di donare dichiarata in vita o, in sua mancanza, per la scelta di donazione della famiglia non può interferire con lo spirito di altruismo che è il nucleo fondamentale della donazione di organi, né con la disponibilità a contribuire al bene della società, qualunque sia la motivazione civile, morale, personale o religiosa che muova la singola persona.
In un mondo in cui purtroppo l’organ trafficking è una piaga lontana da essere risolta, vi è consenso diffuso che la proposta di un diretto compenso monetario al cittadino al momento della dichiarazione in vita o alla famiglia dopo la sua morte non può essere preso in considerazione. Allo stesso tempo, le risorse utilizzate non dovrebbero in alcun modo provenire dai pazienti trapiantati o dalle loro famiglie o comunità di appartenenza, ma eventualmente solo dai governi o da organizzazioni no profit a questo formalmente delegate.
Esperti in economia, etica e legge hanno ragionato a lungo sulla possibilità di eliminare a vantaggio del singolo cittadino i disincentivi alla donazione, che tuttavia sono in gran parte psicologici ed emozionali o basati sulla volontà di non pensare alla propria morte. È sicuramente un ambito che richiede ricerca, studio e risposte adeguate e mirate ai differenti ambiti culturali, religiosi, economici e sanitari. Sembra importante, tuttavia, definire che i possibili interventi di tipo economico o non economico debbano essere indirizzati al soggetto che può (e dovrebbe) scegliere in vita e che, allo stesso tempo, possa rifiutare tali incentivi dando massimo valore altruistico alla propria scelta. Togliere i disincentivi economici significa diminuire i costi; cosa assai praticabile diminuendo le spese di cura nei Paesi dove il cittadino non ha assistenza gratuita o coperta da assicurazione ma di più difficile attuazione nei Paesi con un sistema sanitario universale e gratuito come è definito dalla nostra Costituzione. Rimangono tuttavia le spese funerarie che, oltre a non essere di poco conto, vanno a pesare in modo obbligatorio sulle finanze del potenziale donatore e della propria famiglia. Non a caso il rimborso di queste spese costituisce la proposta di incentivazione della donazione più frequentemente discussa a livello internazionale, già attuata in alcune situazioni anche in Italia a monte però della decisione favorevole o contraria presa dalla famiglia. Nei Paesi in cui la famiglia del potenziale donatore è lontana, il rimborso delle spese di viaggio costituisce una possibile variante. È difficile, tuttavia, pensare di legare gli incentivi esclusivamente alla decisione favorevole della famiglia. Escludere ogni possibilità o percezione di un possibile conflitto di interesse, ad esempio, dei familiari in qualche modo partecipi della decisione di sospensione dei trattamenti, deve essere assolutamente evitato.
A livello internazionale, l’incentivo economico del rimborso delle spese funebri, come “dono” da parte della società, è quello con il maggior favore (più del 70% di approvazione) tra i professionisti della salute, inclusi gli studenti di medicina e di economia, con l’eccezione della Germania che evidentemente ancora sconta, come peraltro dimostrato dai risultati in termini di donazione, gli scandali di allocazione preferenziale degli organi avvenuti anni fa e non ancora superati sia dal personale sanitario che dai legislatori che dalla popolazione tutta.
L’opinione della popolazione è stata testata in alcuni Paesi ed è comunque risultata favorevole all’incentivazione anche su base economica della volontà di donazione, naturalmente con vari distinguo etici e di metodo e sfumature importanti basate su approcci culturali differenti. Il 90% dei Cinesi, ad esempio, pensa che la famiglia del donatore debba ricevere un rimborso delle spese sanitarie e funebri. Il favore della pubblica opinione varia, tuttavia, tra il 9% e l’81% in diciassette differenti Paesi. Quindi è certo che un fattore di estrema importanza è prevedere, studiare e comprendere come possibili incentivi possano impattare sulla percezione delle persone. È possibile, infatti, anche un effetto paradosso, il cosiddetto “crowding out” che potrebbe compromettere la motivazione intrinseca della donazione che è percepita nella stragrande maggioranza dei casi come azione concreta di altruismo della persona e gesto generoso di solidarietà.
Nonostante il naturale e principale riferimento degli Autori ai Paesi asiatici, risulta evidente che l’ambito etico e sociale di maggiore prospettiva è il concetto di reciprocità, “to give is to take”, in cui cittadino e società si trovano ad essere partner che aiutando l’altro aiutano sé stesso. Se un cittadino si dichiara favorevole alla donazione dei propri organi dopo la morte favorisce la società ma anche sé stesso o come parte della propria famiglia.
L’accettazione da parte dei cittadini di questo approccio dipende molto dalle caratteristiche sociali e culturali della singola comunità. La percezione generale di un diritto di priorità nel trapianto è senz’altro migliore nei Paesi dove le cure stesse del malato possono essere rifiutate dal sistema sanitario se il paziente non rispetta le raccomandazioni di prevenzione e uno stile di vita consono (cirrosi epatica verso etilismo, problemi polmonari verso fumo ecc). In realtà questa regola è già praticata in molti centri di trapianto in alcune scelte inerenti la trapiantabilità, basata su un “patto di comportamento” tra il medico e il potenziale ricevente.
Nelle società occidentali in cui l’autodeterminazione del singolo è un valore condiviso e legittimato dalla legge, ma la manifestazione di volontà rimane minoritaria e spesso di opposizione alla donazione, l’obiettivo più importante è quindi quello di spingere in modo eticamente corretto un grande numero di cittadini che alla stato attuale, pur non essendo drasticamente negativi, ma anzi senza particolari motivazioni contrarie, non registrano una propria volontà di donare, sia nei sistemi opt-in che in quelli misti come quello Italiano. Tutte queste persone lasciano alla famiglia il compito ingrato di decidere, spesso basandosi su convinzioni personali e diversificate e non sulla testimonianza dei valori del potenziale donatore. Ciò avviene in pratica anche nella quasi totalità dei Paesi dove la norma prevede l’opt-out e un consenso presunto.
Nei Paesi in cui la decisione della famiglia al momento del decesso del potenziale donatore ha più valore e può invertire la decisione presa in vita, come in Cina, i sistemi di incentivazione al momento della decisione in vita divengono opinabili e precari e possono quindi essere rivolti solo alla famiglia come unità realmente decisionale. Nei Paesi occidentali, al contrario, il ruolo decisionale in via ideale appartiene all’individuo stesso e il ruolo della famiglia dovrebbe essere solo vicariante in termini di testimonianza di una decisione non depositata in vita.
Il valore della reciprocità dovrebbe essere indirizzato al cittadino che decide sulla propria volontà di donazione piuttosto che al possibile vantaggio a posteriori usufruibile dalla famiglia.
Occorre sempre tener presente il valore di “unità pensante” della famiglia nell’Asia dell’est in particolare dove, come già detto, la decisione della famiglia ha più importanza e valore, anche legale, rispetto a quella dei singoli membri.
In Taiwan, ad esempio, viene data priorità nella eventualità di trovarsi in lista di attesa da parte di un familiare del donatore. Ma ciò è legge dal 2008 anche in Israele ed è incorso di valutazione oggi in Gran Bretagna. C’è tuttavia da chiedersi cosa potrebbe succedere degli attuali sistemi di allocazione regionale, nazionale e tra differenti Paesi, se un numero molto rilevante di “bonus” di priorità caratterizzasse le liste di attesa. Con il crescere del numero dei cittadini con diritto di priorità il beneficio andrebbe a diminuire fino a svanire. Questo corrisponderebbe tuttavia ad un notevole beneficio per la società che potrebbe disporre di un numero molto maggiore di organi da trapiantare. Usufruire di tale incentivo rimane comunque legato alla possibilità o meno che un familiare sia già o, entro un certo numero di anni, si trovi in lista di attesa. Tuttavia, la possibilità di legare la donazione dei propri organi dopo la morte, e non da vivente, esclusivamente a favore di un proprio familiare è un altro “incentivo” da tempo discusso, spesso richiesto dalla famiglia al momento della scelta a favore o contro la donazione, e per lo più ritenuto eticamente discutibile.
Quindi la sfida attuale è di definire, con estrema cautela, proposte che rispettino i principi etici e sostengano allo stesso tempo l’altruismo con motivazioni estrinseche ma appropriate. Per questo sarebbe opportuno che il cittadino potesse comunque rinunciare a qualsiasi incentivo propostogli, in particolare se di natura anche indirettamente economica.
In un Paese come l’Italia, l’eventuale beneficio o ricompensa dovrebbe premiare in primis l’atto di dichiarare in vita la volontà di donare e non la scelta finale della famiglia.
In un possibile sistema di reciprocità “to give is to take” è chiaro peraltro che il reale ultimo beneficiario della ricompensa non può essere che la società stessa con l’aumento degli organi disponibili per il trapianto a favore dei cittadini.
Quale potrebbe essere un sistema quindi proponibile?
Pensare ad esempio ad una riduzione delle tasse con cui i cittadini pagano il servizio sanitario, nel nostro Paese, potrebbe portare ad un numero maggiore di consensi tra coloro che le tasse le pagano e meno tra gli altri? Visto i numeri attuali, non è detto che la percentuale di opposizione andrebbe a diminuire…
Con certezza, anche ribadita dall’OMS, al “dono” degli organi non deve in alcun modo essere assegnato un valore monetario assimilabile ad un “pagamento”.
Due sono i modelli, già applicati in alcuni Paesi, che riguardano sia l’ambito della incentivazioni o rimozione delle disincentivazioni non finanziarie che di quella finanziarie, anche se in modo indiretto: 1) dare priorità nella lista di attesa al cittadino che dichiara la propria volontà di donazione oppure a uno o più familiari che si trovassero nella medesima situazione, 2a) rimborsare le spese funebri direttamente all’impresa o contribuire alle spese per la cura del paziente (o di viaggio dei familiari lontani) ove non fossero coperte dal sistema sanitario o da un’assicurazione (con il timore che questa opzione possa riguardare nel futuro prossimo anche il nostro sistema sanitario Italiano…); 2b) versare un contributo ad una associazione/fondazione impegnata nell’assistenza e indicata dalla famiglia del donatore.In conclusione, rimane un chiaro obiettivo ma una difficoltà notevole il definire metodi e contenuti proponibili e moralmente accettabili a livello internazionale e attuabili nei singoli Paesi.
L’articolo non può dare una chiara risposta di valore universale.
Cerchiamo tuttavia di ragionare su un possibile incentivo che sia eticamente compatibile con la nostra cultura e le nostre leggi, i nostri valori e la nostra sensibilità, che sia in grado di aumentare i consensi in vita e diminuire l’elevato numero di opposizioni, che sia indirizzato al cittadino che depone la propria volontà di donare, che non costituisca in alcun modo un pagamento diretto al soggetto che decide in vita o a posteriori alla sua famiglia, e che sia realmente premiante per la società che può aumentare la disponibilità di organi per il trapianto.
Se è vero, com’è vero, che la consapevolezza e la volontà di rendere chiaro in vita il proprio consenso alla donazione degli organi dopo la morte costituiscono il punto chiave per aumentare in modo cospicuo la possibilità di cura attraverso il trapianto (almeno in attesa che l’onere della donazione sia trasferita ad altri mammiferi compatibili, che, come sembra, non hanno facoltà di opposizione) occorre focalizzarsi sul singolo cittadino e sulla sua possibilità di opporsi alla donazione.
Pensare che dopo la propria morte verrà tenuta una cerimonia, scritta una lettera di ringraziamento e pagati costi funerari direttamente all’impresa di onoranze funebri è certamente un’ottima cosa ma, molto probabilmente, non sufficiente ad incentivare concretamente i consensi dichiarati tra la moltitudine di soggetti che non lo hanno ancora fatto e che non lo farebbero probabilmente mai. Sicuramente le persone e le famiglie che hanno una forte motivazione contro la donazione difficilmente potranno essere influenzate da incentivi; a questi cittadini andranno invece indirizzati programmi di informazione e educazione in grado di rispondere alle obiezioni, ai timori e ai pregiudizi. Ma non è pensabile che questo possa dare grandi risultati in breve tempo.
Quale potrebbe essere, quindi, un patto virtuoso ed eticamente valido tra la società rappresentata dal governo e quell’individuo, che possa portare vantaggio ad entrambi?
In Paesi dove la sanità è a pagamento, il consenso del cittadino alla donazione degli organi dopo la morte potrebbe essere premiato, piuttosto che con il pagamento delle spese funerarie, con un contratto assicurativo per l’assistenza medica, con un doppio vantaggio per la società, più cure per i cittadini e più organi per chi attende in lista di attesa.
Considerando l’attuale situazione italiana e lo spirito dell’articolo 2 della nostra bella legge 91 del 1999, (sempre in attesa di revisione) che richiama il valore della prevenzione delle insufficienze d’organo che possono portare alla necessità di trapianto, non è pensabile che il governo,(SSN) a fronte di una scelta favorevole alla donazione, metta a disposizione di quel cittadino un pacchetto di esami e valutazioni mediche finalizzate alla prevenzione delle patologie croniche, possibilmente superando così non tanto i costi, che dovrebbero essere già esclusi, ma i tempi di attesa, sempre più lunghi, a cui siamo sottoposti negli attuali sistemi sanitari?
Sarebbe una scelta win-win, con un costo in teoria già previsto come spesa sanitaria dallo stato e uno sgravio indiretto delle spese, delle difficoltà e dei disincentivi che il cittadino pagherebbe (e oggi purtroppo paga) rivolgendosi se può alle strutture private per valutare e preservare la propria salute. Se un giorno dovesse, malauguratamente, andare incontro alla morte e diventare donatore, la qualità dei suoi organi, grazie alla prevenzione effettuata, andrebbe a premiare la riuscita dei trapianti e la salute di chi, con minore attesa, andrebbe a riceverli. Se invece il nostro sistema sanitario universale e gratuito funzionasse già nel modo più efficiente e rapido per tutti i cittadini…, allora si può essere certi che il premio per chi decide di essere donatore sarebbe la consapevolezza e soddisfazione di partecipare, come possibile donatore e possibile ricevente, alla catena virtuosa e di qualità che il sistema di donazione e trapianto rappresenta in Italia.
*Francesco Procaccio, Comitato scientifico Fondazione Trapianti onlus